「罕有父母」 不孤單的愛

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願人間有情，齊來响應，捐助黏多醣症病患者，讓他們明天活得更好！
# Z5 H' o8 O/ ^http://hk.news.yahoo.com/article/100206/4/ghk1.html
% r0 N; V& ?, ]7 ^- ^【明報專訊】新生命總帶來歡喜，但對這班父母來說，走上的原來是一條艱苦的路。這班「罕有父母」，他們的心肝寶貝都患了世間罕見的遺傳病，呱呱落地便得與死神搏鬥，壓力可想而知。最近，11名父母透過病友組織集合，月底將出版新書《罕有父母》，除道出舐犢深情，亦望以書籌得藥費，延續病友生命。
3 u: u8 R9 J& ]: j# x周太的女兒曉燕，出生時精靈可愛，與一般逗人憐愛的女孩無疑，但3歲時一次跌倒，方發現她的骨骼長得與眾不同，在醫生建議下進行大大小小骨科手術，包括把雙腳大腿折斷再扶正，惟骨骼卻持續變形。及後進行連串化驗，終確診曉燕天生患有黏多醣症第四型。
7 n! m/ P( O' ?& N+ A4 Z11父母出書為病友籌款
% Q5 B, V8 V: `: {2 `* T8 O7 ]周太說：「當時不知黏多醣症是什麼，醫生也沒解釋，唯有骨痛醫骨、眼矇醫眼，很無助，也沒有人明白我當時心情。」直至一天，周太遇上另一名黏多醣症病友，「我一見那小孩，就知他父母正和我面對同樣的困難」。找到同路人後，周太加入了香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，不再孤獨，最近連同其他10名父母出版《罕有父母》一書，道出見證子女成長、以及看見子女去世的心路歷程。. `" r' ]) C- ?. k7 A" a1 S
善款用作買藥物設施# M6 @9 i9 }8 l0 h& t& M* k
小組副主席馬安達表示，除了出書募捐，小組亦將於本月27及28日下午在[url=]奧海城
* u0 k5 m/ o6 d" S6 A) I[/url]舉行籌款活動，由「星之子」[url=]陳易希
2 b5 o* C$ Q  C5 r[/url]為他們發明了一個超巨型的鋼琴鍵盤，放在地上，只要市民捐贈50元，便可在琴鍵上跳來跳去「彈奏」。新書及活動籌得的款項，將撥入小組的「用藥基金」及「醫療及學習基金」。前者資助患罕有病兒童面對動輒上百萬元的藥費，延續他們的生存希望；後者則改善病童生活，好像津貼他們購買輪椅、呼吸機等醫療設備，及放大軟件等讀書器材。
4 o* `+ w3 j6 Z& s4 E- b6 j. ?; v" ?' d. q馬歷生移植角膜 會考申加時+ G  ?1 J) i/ Q. R. i0 e( Z) x
馬安達的兒子馬歷生，2歲時確診黏多醣症第六型，現年17歲的他因視網膜退化導致視野模糊，上月底接獲眼角膜捐贈的喜訊，上周三接受移植，馬先生向本報表示，目前歷生康復良好，移植後沒有出現排斥，但需長時間觀察。馬表示，歷生本正積極準備會考，對於接受移植「有少少不開心」，擔心溫習時間減少，「但沒辦法，作為父母，當然擔心錯過今次便再難等到（眼角膜）」。他說，兒子獲[url=]考評局
9 f% ], K" e0 g) m! ^[/url]特別安排，中、英文科個別試卷獲豁免，物理、數學及附加數可延長一倍考試時間，其餘兩科容許代筆及加時三成。但他認為，由於兒子要用放大器方可閱卷，考試中途又要抽痰，會再向考評局提出加時。